© 2005-2026 BISERICI.org
© 2005-2026 BISERICI.org
Timp stanga: 0.03s...
Cardinalul Turkson: Bolile rare nu trebuie să condamne la abandon şi marginalizare[2018-02-28]Cardinalul Peter Kodwo Appiah TurksonConform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare consultată de Agerpres, în România peste un milion de români suferă de o boală rară. 75% dintre aceştia sunt copii, în timp ce 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau al diagnosticării tardive. În 2018, organizaţiile din peste 90 de ţări şi regiuni din întreaga lume participă la Ziua Mondială a Bolilor Rare. La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. Peste 95% dintre bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare, iar 50% dintre bolile rare afectează copii. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni, citim într-un material de pe situl Radio Vatican. Într-o scrisoare a Departamentului pentru Slujirea Dezvoltării Umane Integrale, Cardinalul Peter Turkson, prefectul Departamentului, observă că „bolile rare sunt neglijate de marile investiţii ale multinaţionalelor de produse farmaceutice, care finanţează aproape exclusiv cercetarea asupra bolilor mai frecvente”. În limbajul comun, se spune deseori că „bolile genetice sunt boli ‘orfane’, de multe ori singurii care dau voce acestora fiind doar bolnavii, care se organizează în asociaţii specializate. Dar dacă bolile şi medicamentele sunt orfane, nu putem lăsa orfane persoanele. Fiecare bolnav trebuie să fie primit şi iubit şi nicio boală nu trebuie să-l condamne la abandon şi marginalizare. Isus însuşi ne-a învăţat că ‘persoana umană este întotdeauna preţioasă, întotdeauna înzestrată cu o demnitate pe care nimic şi nimeni nu o poate şterge, nici chiar boala'”. Ediţia din acest an a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare pune accentul pe cercetarea ştiinţifică şi vine cu o temă semnificativă în această privinţă: „Arată că eşti prezent, alături de cel care este rar”. „Stând alături de cei afectaţi de boli rare”, spune Cardinalul Turkson, „solicit autorităţilor publice să dea o contribuţie decisivă la cercetare implicând toate agenţiile şi firmele disponibile, punând în conexiune cunoaşterea, finanţarea şi cele mai bune practici medicale”. „Mă adresez în mod particular industriei farmaceutice cu un apel, pentru a aloca pe bază voluntară o parte din profit cercetării asupra bolilor rare, o cauză urgentă şi care nu suferă amânare”. Cardinalul arată ca prioritară pentru timpurile noastre „medicina mediului”, ramură de cercetare pentru analiza agenţilor de mediu care produc un impact tot mai mare în civilizaţiile aşa numite industrializate. După cum observa Papa Francisc, „multe dintre bolile rare au cauze genetice, în timp ce pentru altele au un impact foarte puternic factorii de mediu. Dar chiar şi atunci când cauzele sunt genetice, mediul poluat are funcţia de multiplicator al daunelor. Povara cea mai mare gravează asupra populaţiilor sărace. De aceea doresc să pun din nou accentul pe importanţa absolută a respectării şi ocrotirii Creaţiei, casa noastră comună” (Mesaj, a XXXI-a Conferinţă internaţională „Pentru o cultură a sănătăţii”, 12 noiembrie 2016). „Biserica, prin numeroasele sale instituţii sanitare, printre care se află centre excelente de cercetare, urmăreşte cu atenţie situaţia şi condiţiile persoanelor afectate de bolile rare din orice parte a lumii”. Sursa: www.Catholica.ro Contor Accesări: 978, Ultimul acces: 2026-11-04 14:27:14
|
Timp total: 0.04s...
[]:1
